Fundraising gala voor zeldzame aandoening OI

Osteogenesis Imperfecta (OI), een zeldzame genetische aandoening, die de collageenproductie beïnvloedt en leidt tot broze botten en andere fysieke uitdagingen. De Care4BrittleBones Foundation organiseert op 28 en 29 maart twee avonden in Wassenaar om geld in te zamelen voor haar belangrijkste initiatief tot nu toe: “Key4OI”, een wereldwijde registratie voor mensen met OI.

Deze bijzondere avonden staan in het teken van veerkracht, hoop en ondersteuning en worden opgeluisterd met magie, kunst, film, dans, muziek en heerlijke versnaperingen. U kunt het initiatief steunen en bijwonen tijdens het “Unbreakable Spirit Gala”.

De Care4BrittleBones Foundation, gevestigd in Wassenaar, werkt sinds 2012 hard aan verandering voor OI. Inmiddels heeft de Stichting wereldwijd, en zeker ook bij het Nederlandse Ministerie voor Volksgezondheid, de reputatie van “pionier” voor deze zeldzame aandoening.

Het project “Key4OI”, waar de fundraising voor bedoeld is, is essentieel om het begrip voor OI te verdiepen en de kwaliteit van leven voor degenen met deze zeldzame aandoening te verbeteren. Door samen te werken met patiëntenorganisaties en expertisecentra komt er “big data” voor OI inzicht. In Nederland werken oa UMC Utrecht, UMC Leiden, Isala Zwolle en UMS Amsterdam mee aan dit initiatief.

Uw aanwezigheid op en steun aan het “Unbreakable Spirit Gala” maakt het verschil. Het bijwonen van de avond is gratis, met de verwachting van een donatie tijdens de avond naar eigen inzicht.

Ga voor meer informatie, filmpjes over OI en uw aanmelding naar www.unbreakablespiritgala.org