Hoop geeft perspectief bij RP *
Toen in de zomer van 2018 de zestien-jarige Cate een fietstocht van Wassenaar naar Rome maakte met haar ouders en tweelingbroer, merkte ze dat ze iedere dag wat slechter ging zien. Ze kreeg het gevoel door een soort koker te kijken. Binnen de cirkel was het scherp maar eromheen wazig. Bij terugkeer in Nederland werd duidelijk wat Cate mankeerde. De diagnose RP maakte abrupt een einde aan haar tot dan toe zorgeloze tiener jaren.
Door Nicole Siemer
De oogziekte was tot die tijd niet bekend bij de familie. De moeder van het gezin ging in 2019 slagvaardig van start met de eerste RP Hope campagne. Gericht om aandacht te vragen voor deze ‘zeldzame’ oog aandoening die aan veel jonge mensen wereldwijd, het dagelijkse leven en toekomstdromen behoorlijk op zijn kop zet. Inmiddels is het gezin al weer enkele jaren terug in de Verenigde Staten. Maar de inzet voor erkenning, bekendheid en fondsenwerving voor deze oogziekte gaat echter onverminderd door.
Cate is met de juiste hulpmiddelen afgestudeerd bij Bryn Mawr met een degree in psychologie. Op dit moment werkt ze voor een advocaat. Gezien het ziekteverloop van RP hoopt ze dat haar zicht niet verder achteruit zal gaan en in het beste geval dat blindheid haar zal worden bespaard.
In Nederland kennen we het Oogfonds. Zij spelen in ons land een belangrijke rol in wetenschappelijk oogonderzoek en daarom vragen we hun of hoop voor Cate en naar schatting vier- tot vijfduizend RP patiënten in Nederland op zijn plaats is, alsmede de anderhalf tot twee miljoen RP patiënten wereldwijd.
* Retinitis pigmentosa (RP) is een erfelijke oogaandoening waarbij het netvlies langzaam achteruitgaat. Het zicht wordt steeds beperkter, wat een grote impact heeft op het dagelijks leven. Lange tijd waren er nauwelijks behandelopties, maar daar komt verandering in.
De wetenschap maakt grote stappen. Inmiddels is de eerste gentherapie voor een vorm van RP beschikbaar en wereldwijd wordt hard gewerkt aan nieuwe behandelingen in klinische studies. Deze ontwikkelingen geven echte hoop op het afremmen of zelfs stoppen van de ziekte.
Het Oogfonds speelt hierin een belangrijke rol door te investeren in veelbelovend wetenschappelijk onderzoek. Tegelijk is duidelijk: we zijn er nog niet. Verdere doorbraken zijn nodig om behandelingen beschikbaar te maken voor alle mensen met RP. Daarom is steun hard nodig. Met uw bijdrage kan het Oogfonds blijven werken aan nieuwe oplossingen en een toekomst waarin minder mensen hun zicht verliezen”.
Een donatie geven kan heel gemakkelijk via de QR-code. Voor diegene die meer wil lezen over deze oogziekte verwijzen we graag naar de website oogfonds.nl
