Villa Joep blijft zich inzetten voor betere
genezingskansen van neuroblastoom kinderkanker
Voorschoten – In 2003 richtte Leontine Heisen samen met haar man Villa Joep op, om daarmee aandacht te vragen voor het genezen van kinderen met neuroblastoom kinderkanker. Haar zoon Joep overleed in dat jaar op 4-jarige leeftijd aan deze zeldzame maar zeer ernstige vorm van kanker. Inmiddels is de stichting van de Voorschotense niet meer weg te denken in Nederland.
Door Hans Beukema
Mede dankzij de inspanningen van Villa Joep kan het Prinses Máxima Centrum in Utrecht steeds meer baanbrekend onderzoek doen naar geschikte behandelmethodes. “We werken nauw met hen samen. Het gaat daarbij om herstel van beschadigde genen, waarmee neuroblastoom kan verdwijnen. We halen nu jaarlijks al een miljoen euro op. Dat geld wordt gebruikt voor bijvoorbeeld het ontwikkelen van therapieën, die tot een effectievere genezing van neuroblastoom kunnen leiden. Een medicijn is er nog steeds niet. Kinderen met de ergste variant, waaronder mijn eigen zoon destijds, hebben nog steeds maar 30 % kans op overleving”, vertelt Leontine uit eigen ervaring.
Zij is naast medeoprichter ook bestuurslid van deze stichting die louter uit vrijwilligers bestaat. “Gelukkig gaat het langzaam vooruit. Jaren terug lag dat percentage nog maar op 20%. En toen haalden we veel minder geld binnen. Ook is er steeds meer bekendheid voor Villa Joep door commercials op TV.”
Toch is er nog een lange weg te gaan. “Het is onze missie dat elk kind van neuroblastoom kan genezen. Uit naam van Joep. Daarvoor moeten we nog meer geld ophalen, om verder onderzoek door en in het Prinses Máxima Centrum te ondersteunen. Zij zijn het grootste ziekenhuis van Europa doordat alle academische Nederlandse kinderoncologieafdelingen hier vanaf 2016 gecentreerd zijn.” Leontine probeert net als talrijke vrijwilligers meer donateurs te vinden. “Alle kleine beetjes helpen. We hebben verkooppunten voor kerstballen. Die in Voorschoten is bij mij thuis. Ook zijn we nu bezig met een webshop voor de verkoop van knuffelolifantjes”, vertelt ze. “Joeps lievelingsdier was een olifant. Olifanten zijn sociaal en zullen een lid van de groep altijd proberen te beschermen. De Voorschotense doet zelf waar mogelijk ook mee aan landelijke acties. “Ik heb met mijn oudste dochter wel eens de Wandelvierdaagse van Nijmegen gelopen.”
En eerder dit jaar was er een alternatieve actie voor de jaarlijkse Spinforlife marathon, waarbij mensen 150.000 stappen moesten zetten. De naam van de actie was start ‘Niet trappen, maar stappen’. Tussen 20 mei, de geboortedag van Joep, en 6 juni hielden deelnemers hun dagelijkse stappen bij. Met deze actie werd geld ingezameld voor Villa Joep.” In 2022 vindt de ANR, het mondiale neuroblastoomcongres, in Nederland plaats. 700 onderzoekers uit de hele wereld komen dan naar Amsterdam. “Villa Joep is hiervan mede-organisator en brengt Nederlandse ouders in contact met deze onderzoekers waar al hun hoop op gevestigd is.”
Villa Joep zet zich naast betere behandelmethodes voor neuroblastoom zich ook in voor lotgenotencontact. “We organiseren regelmatig familiedagen voor nabestaanden of familieleden van kinderen met neuroblastoom. Dat zijn bijvoorbeeld koffiemomenten.” Vrijwilligers organiseren deze dagen. “We kunnen altijd nog meer mensen gebruiken. Villa Joep heeft diverse afdelingen.” Leontine noemt daarbij de afdeling Marketing en Communicatie als voorbeeld. Die zetten zich in voor fondsenwerving. Meer informatie over de stichting, haar doelen en vrijwilligerswerk is te vinden op villajoep.nl